Den här historien fick stor publicitet och täcktes i media, det fanns och finns fortfarande många diskussioner om etiken och ändamålsenligheten i det som hände, men faktum kvarstår: David Vetter -Eng.) Han tillbringade 12 år av sitt liv i en steril plastblåsa och dog utan att röra den "levande" världen.
Men först till kvarn…
Innan David föddes
David Vetter, vars medicinska historia, konstigt nog, började långt före hans födelse, kommer att bli hjälten i vår artikel. Vad var före hans födelse och vad är orsakerna till hans ovanliga födelse?
Berättelsen började på 1960-talet i Houston, Texas, USA, när David Joseph Vetter Jr. och hans fru, Caroll Ann, fick en dotter, Katherine. Föräldrar var otroligt glada över födelsen av en underbar dotter, men … en arvinge behövdes. Efter en tid föddes en pojke, David, men läkare omedelbart efter födseln ställde en fruktansvärd diagnos: en tymusdefekt som stör immunförsvaret. Pojken dog vid 7 månaders ålder.
Föräldrar varnades för att med en sannolikhet på över 90 % skulle deras framtida barn födas med liknande patologier. Men lustatt föda en pojke, en arvinge, visade sig vara starkare än medicinska kontraindikationer.
Läkare vid kliniken i Texas, där paret observerades, föreslog ett experiment: att föda ett barn, placera det i en speciell bubbla som kommer att bli en barriär för inträngning av mikrober och virus i barnets kropp, och efter att ha uppnått önskad ålder, transplantera benmärgsvävnad från en frisk äldre syster till honom. Med en hög grad av sannolikhet kommer detta att säkerställa att patienten botar.
Föräldrar bestämmer sig för en tredje graviditet.
Medicinskt fel
David Phillip Vetter föddes 1971. Som väntat föddes pojken sjuk. Hans sällsynta genetiska sjukdom är allvarlig kombinerad immunbrist (denna sjukdom liknar AIDS, men lämnar patienten praktiskt taget ingen chans: det minsta virus kan döda på några dagar).
Vetter David placerades i en specialutrustad blåsa för att tillbringa de första åren av sitt liv i den tills livräddande operation är möjlig.
Men det fanns ett problem som läkarna inte var redo för: hjärnvävnaden hos brodern och systern var oförenliga. Operationen visade sig omöjlig. Så det enda sättet att hålla honom vid liv är att hålla honom inne i plastbubblan.
David Vetter - pojken i plastbubblan
Så kallade pressen honom. Berättelsen fick stor publicitet. För läkare var pojken Vetter David ett tillfälle att studera en sällsynt sjukdom i detalj och följa ett aldrig tidigare skådat experiment. Och tillsammans med sjukvårdspersonalen livet uthela världen följde efter pojken. Staten anslog pengar för utvecklingen av experimentet så att läkarna kunde uppfinna ett läkemedel.
Hur placerades en liten pojkes barndom i en plastbubbla?
Steril barndom
Det finns bara ett sätt att rädda livet på en patient med kombinerad immunbrist - att förhindra att alla typer av mikrober eller virus kommer in i hans kropp. Därför utsattes all barnets mat för speciell bearbetning och serverades med hjälp av vissa mekanismer.
Alla föremål som barnet rörde vid var sterila. Leksaker och böcker specialbehandlades innan de gick in i bubblan. Det gick bara att röra vid David med en speciell handske (flera av dessa handskar var inbyggda i urinblåsans väggar).
Kommunikationen med omvärlden, även med föräldrarna, var svår: plastkammarens ventilationssystem var mycket bullriga och det var nödvändigt att skrika över det.
Så här tillbringade David Vetter de första åren av sitt liv (bild bifogas). Utan värmen från mammas händer, utan doften av barngodis, utan kontakt med andra barn…
Flytta hem
Pojken växte upp. Tillsammans med honom växte också hans "hus". Samtidigt som han fortfarande inte förstod att hans barndom inte var som alla andras. Jag tittade bara på människor i vita rockar genom genomskinliga plastväggar. Hans föräldrar försökte göra hans liv så "vanligt" som möjligt: de läste böcker, spelade (så långt som detvar möjligt), utvecklats och tränats. Barnpsykologen Mary arbetade med pojken: det var hon som, som ingen annan, lyckades förstå barnet och hitta ett gemensamt språk med honom.
När David var 3 år gammal kopplades bubblan till en liten, även steril, kammare - en arena för spel. Pojken vägrade att åka dit på väldigt länge (även om den här dagen skulle vara speciell, kom till och med en speciell fotograf för att bevaka denna händelse i pressen), och bara Mary kunde övertala honom.
När de blev äldre tog föräldrarna allt oftare hem sin son - först under några dagar, sedan under längre perioder. Tack vare bra finansiering kunde husen bygga samma bubbla och transporterade pojken med hjälp av specialutrustning.
Karaktärs- och familjerelationer
Självklart kunde den vuxna pojken inte annat än förstå att hans liv inte är detsamma som andras. Efter att han en gång genomborrat blåsans skal med en spruta berättade hans föräldrar varför han lever som han gör, vilka bakterier är och vad som kommer att hända om David lämnar sitt "hus". Sedan dess har David förföljts av mardrömmar: horder av bakterier som försöker döda honom.
Brist på kommunikation och medvetenhet om sin egen undergång påverkade karaktären. Anfall av raseri och ilska började dyka upp - som en protest från en liten själ mot orättvisan i den värld där barnet tvingades leva.
Föräldrar gjorde allt för att se till att kamrater gick till sin son. Vetter David visade sig i främlingars närvaro vara en artig och väluppfostrad pojke,men det var mer en mask - för främlingar, för dem som aldrig kommer att förstå vad som finns i hans själ.
Relationerna med min syster var mestadels varma, men inte utan barns gräl, ibland slående i grymhet. David kunde i ett anfall av raseri slå sin syster genom bubblans väggar - Katherine, som svar, stängde av plastkameran från strömförsörjningen tills pojken bad om nåd.
Psykologen Mary fick allt svårare att hålla kontakten med den mogna pojken. Tonåren närmade sig - den svåraste perioden i någon människas liv, och i Davids situation hotade den att bli oförutsägbar.
Riskfylld operation
Finansiering för att stödja Davids liv minskade. Botemedlet hade fortfarande inte uppfunnits, och att spendera en sådan enorm summa pengar i statsmäns ögon såg olämpligt ut.
Vetter David, vars liv blev mer och mer smärtsamt, började förstå hopplösheten i sin situation. Han var fruktansvärt rädd för kontakt med omvärlden, blev en despot i sin familj och drev allt oftare reportrar och fotografer ifrån honom.
När David var 12 år gammal bestämde läkarna sig för ett nytt experiment, eftersom de helt enkelt inte såg någon annan utväg. I hopp om att moderna läkemedel skulle neutralisera vävnadsinkompatibilitet utförde de ändå en operation för att transplantera Davids syster Katherines benmärg. Och återigen ett fel. Tillsammans med vävnaderna kom Epstein-Barr-viruset in i pojkens kropp. Han visade sig inte i en frisk persons kropp, utan satte David i koma på några dagar.
Endast förnågra dagar före hans död, för första gången på 12 år, kunde Davids mamma röra vid sin bebis hud utan gummihandskar…
Försök att rädda eller döda långsamt?
Ett barn som berövats barndomen… Ett barn, redan innan befruktningen, dömt till liv i en plastbubbla… Född i strid med sunt förnufts och filantropis argument (hopp visade sig vara starkare än logik)… Vad motiverade läkare var önskan att besegra en uppenbart obotlig sjukdom eller möjligheten att skaffa en "kanin" för experiment" inför en sjuk pojke?
Den 12 år långa debatten om experimentets etik och mänsklighet fortsätter än i dag.
